مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبود‌های دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند. آفتاب‌‌نیوز: دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آن‌ها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم. وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد دارو‌های بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم. اکنون بیماران "میاستنی گراویس" برای تامین دارو‌های ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خود را به ما انتقال می‌دهند. بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده است و تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون‌ها هم به طور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شدند.